nr36 schreef op 5 oktober 2019 07:11:
Van onze redacteur
Het was vanuit deze gangen en deze kamers dat in 2011 naar Galapagos werd gebeld. En ook later, want na die eerste test met 36 patiënten volgden nieuwe tests. Twee deelnemers zitten hier: Maria en Larisa.
Dokter Rotaru vertaalt wat Larisa (56) vertelt. ‘In november 2010 kreeg ik mijn eerste diagnose. Ik had eerst pijn in de gewrichten van mijn handen. Dat ging steeds verder: benen, knieën, ellebogen, schouders. Elke beweging, elke stap deed pijn. Ik kon mijn haar niet meer wassen, mijn arm niet meer opheffen. Ik werkte als boekhouder bij een openbare instelling, maar eigenlijk zat ik vaker bij de dokter dan op mijn werk.’
Hoogleraar Mazur kwam Larisa op het spoor omdat ze behandeld werd door haar eerste promovendus ooit. ‘Na zes weken merkte ik voor het eerst verbetering, maar na twaalf weken écht. Ik kon weer voor mijn eigen hygiëne zorgen en even later kon ik weer gaan werken.’
Rotaru vult aan: ‘Ze kreeg gewoon weer zin in het leven. Dat zien we vaker bij patiënten. Na zoveel jaar van pijn worden ze eigenlijk depressief.’
GEEN ZIN MEER IN HET LEVEN
Maria heeft de hele tijd geluisterd en geknikt. Nu wil zij vertellen. Maria is 63 en werd in 2012 overvallen door reumatoïde artritis. Het ging heel snel, de pijn was op een ochtend zo extreem dat haar man de ambulance moest bellen. ‘Ik zat twee jaar voor mijn pensioen, maar in Moldavië is dat eigenlijk geen optie. Van een pensioen van €80 per maand kan ik niet leven. Zoals iedereen zou ik moeten blijven werken.’ De ziekte verhinderde dat. ‘Mijn fijne motoriek was helemaal weg.’
‘Maria zat in een depressie toen ze aankwam’, herinnert Rotaru zich. ‘Ze had hoegenaamd geen zin meer in het leven. Maar, eerlijk, na één week voelde ze de verbetering al. Gradueel ging ze vooruit. Zie haar daar zitten.’ Maria glundert. Ze is mooi opgemaakt. ‘Mijn man is jaloers’, schatert ze. ‘Voorheen was hij erg onverschillig en hij dacht zelfs dat ik deed alsof ik pijn had. Nu denkt hij dat ik een ander heb en dat ik me daarom opmaak. Ik kan je verzekeren dat dat niet zo is. Ik heb gewoon de vreugde teruggevonden en wil er weer goed uitzien.’
Maria ging weer werken, loopt elke ochtend een kilometer naar de bus en verdient nu naast haar pensioen nog eens €80 bij. ‘Zonder professor Mazur was ik dood geweest.’
ZWACHTELS
Anatoli was ‘in de veertig’ toen hij voor het eerst voelde dat er iets mis was. Zijn gewrichten deden pijn, maar hij besteedde er weinig aandacht aan. Hij reed verder, als chauffeur van een zakenman. Tot in 2012 alles onmogelijk werd. ‘Zelfs bewegen in bed.’
In 2013 doorliep Anatoli een test met filgotinib. ‘Dat hielp me wonderwel’, zegt hij. ‘Een tijdlang kon ik weer met de auto rijden. Maar nu is het weer veel minder. Voor de middag lukt het nog wel, nadien niet meer. Mijn brood snijden of de waterkraan opendraaien is erg lastig. Ik voel me een zombie.’
Als dokter Rotaru de zwachtels rond zijn polsen losmaakt, ziet zelfs de leek Anatoli’s pijn. Aan haar arm wandelt hij weer naar buiten. Niet één keer heeft hij gelachen. Ook niet voor de foto op het grauwe balkon.
In het kantoor van Mazur staan druiven, een afhaalpizza en chocolaatjes van Chisinaul de Seara, een blijk van de Moldavische gastvrijheid, en ook om te laten zien dat zij en haar patiënten blij zijn dat ze hun verhaal hebben kunnen delen, als onderdeel van het succes dat Galapagos heeft door de miljardendeal met Gilead.
‘Natuurlijk hebben we soms gemengde gevoelens’, zegt Mazur. ‘Als Galapagos straks samen met Gilead filgotinib als medicijn zal lanceren, zal de Moldavische markt voor hen niet interessant zijn. En is zij dat wel, dan is het middel voor deze mensen wellicht onbetaalbaar. De mensen die aan de basis stonden van de miljardendeal zullen daar niets aan hebben. We kunnen enkel hopen dat Galapagos hen niet vergeet.’