Janssen&Janssen schreef op 13 februari 2022 08:07:
[...]
G,
Klopt dat er niet te snel conclusies uitgetrokken moeten worden. Alle info moeten we tot ons nemen en dit proberen te bundelen met de uitspraken en pb vanuit pharming.
Wat me opvalt in het onderzoek is dat mensen kiezen voor ruconest als profylaxe, of dit voortkomt uit het profylaxe onderzoek van pharming weet ik niet. Of ze het nu ook nog altijd off label gebruiken weet ik ook niet.
Onderzoek is inderdaad afgerond april 21 maar pas januari 22 gepubliceerd. Dan zie je eens hoe lang het duurt voordat een artikel gepubliceerd wordt.
Het meest interessante is en dat heb ik ook gelezen in het ander onderzoek dat er steeds meer per patiënt gekeken wordt bij welke behandeling voelt hij/zij zich het prettigst en met welke medicijnen. Ipv te zeggen deze methode wordt door de verzekering het meest vergoed en is het goedkoopste voor je dus deze krijg je.
Dat de patiënt dan nog altijd moet kiezen uit medicijnen wat vergoed wordt lijkt me wel duidelijk. De stellige stelling dat een behandeling met Ruconest per definitie een te dure behandeling is en zijn langste tijd heeft gehad om dat er goedkopere alternatieven zijn Kan bij deze dus in de prullenbak.
De patiënt bepaald wat hij wil, welke profylaxe en acute combinatie neem ik waar ik mij het prettigst bij voel.dat vind ik een hele goede zaak.