Hier doet galapagos het ook voor:
Sara van Balen (10) heeft jeugdreuma. Ze is een van de 4000 kinderen in Nederland die regelmatig ontstekingen, en daardoor pijn, aan hun gewrichten hebben. Ze schreef een brief aan haar lotgenootje Lisa in Duitsland. De brief zal hoogstpersoonlijk worden bezorgd door haar behandelend arts, Bas Vastert, die meedoet met de actie Fietspost voor jeugdreuma.
Moeder Marieke: "We weten nog te weinig van jeugdreuma. Het is een ziekte die bij 1 op de 1000 kinderen voorkomt en het dagelijks leven flink in de war schopt. Als de reuma weer actief is, kan Sara bijvoorbeeld niet sporten, is ze stijf en heeft ze pijn in haar gewrichten. Daarna gaat het door medicijnen weer een periode goed."
Huidige geneesmiddelen
"De oorzaak van de actieve en inactieve periodes is nog steeds onduidelijk. Van de huidige geneesmiddelen is ook nog onvoldoende bekend hoe ze bij kinderen werken en wat bijvoorbeeld de langetermijneffecten zijn. We geven de moed niet op, maar er wordt te weinig onderzoek naar jeugdreuma gedaan."
"Ouders hebben dus nog heel veel vragen. Als de reuma weer actief is, dan ben ik wel in tranen. Als ik nou zou begrijpen waardoor het getriggerd wordt, dan zou ik iets kunnen doen om het te voorkomen. Maar vooralsnog is dat lastig."
Hoge ontstekingswaarde
Bij Sara werd reuma vastgesteld toen ze nog maar een dreumes was. "Toen ze anderhalf was stopte ze met lopen. Ze kon natuurlijk nog niet praten, dus ook niet zeggen dat ze pijn had. We werden van het kastje naar de muur gestuurd. Uiteindelijk konden ze aan de hoge ontstekingswaarde aflezen dat er sprake was van reuma; ze had ontstekingen in maar liefst acht gewrichten."
"Om kinderen met jeugdreuma een hart onder de riem te steken, fietst vanaf vandaag een groep Nederlandse artsen in acht dagen tijd van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht naar Genua in Italië. Met onder de snelbinders stapels brieven en tekeningen van jeugdreumapatiëntjes. Ook ouders, vriendjes en vriendinnetjes schreven brieven.
Een vaartocht als uitvaart? Geen probleem
Nu populair:
Begrafenisonderneemster Michelle: Een varende uitvaart? Geen probleem!
Zoveel brieven
Deze ‘fietspost’ moet buitenlandse patiënten en artsen ervan overtuigen actief samen te werken in het Understanding Childhood Arthritis Network (UCAN), een internationaal netwerk van artsen en onderzoekscentra dat zich inzet voor beter onderzoek naar jeugdreuma.
Marieke: "Ik hoop dat de dokters zoveel brieven krijgen dat het lastig wordt vooruit te komen op de fiets. Dat toont ook de noodzaak van onderzoek aan."
Eigen Beeld
Lees ook:
Cindy: 'Mijn 5-jarige dochter heeft reuma'
Onze dochters
"Ook acteur Barry Atsma doet mee aan de actie. Hij is ambassadeur van het Wilhelmina Kinderziekenhuis en onze dochters kennen elkaar van hockey. Hij heeft ook gemerkt dat mijn dochter vorig hockeyseizoen twee maanden uit de running was. Fijn dat hij aan deze actie meewerkt. Sara geeft ook bloed voor onderzoek, ze weet dat het nodig is."